Grupa ds. chorób rzadkich zajmuje się wspieraniem rozwoju wiedzy i dostępu do innowacyjnych rozwiązań terapeutycznych skierowanych do pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.

Planowane aktywności grupy:

ü  łączenie fachowej wiedzy i doświadczenia specjalistycznych ośrodków medycznych z firmami realizującymi badania kliniczne w chorobach rzadkich (firmy farm. i CRO) poprzez szkolenia i wspólne panele dyskusyjne,

ü  prezentowanie i promocja ośrodków specjalizujących się w BK chorób rzadkich  na platformach edukacyjnych BK,

ü  nawiązanie współpracy z organizacjami pacjenckimi, m.in Orphanet oraz stowarzyszeniami działającymi w obszarze chorób rzadkich,

ü  budowanie kontaktów międzynarodowych poprzez udział w konferencjach,

ü  współpraca z zespołami zainteresowanymi realizacją niekomercyjnych BK w ChRz - pomoc w wypracowaniu i udoskonaleniu standardów badań klinicznych.

Serdecznie zapraszamy do współpracy osoby związane z branżą badań klinicznych, Badaczy, Ekspertów Naukowych, Organizacje Pacjenckie oraz Osoby z Branży Biotechnologicznej działające w obszarze chorób rzadkich.

Osoby zainteresowane udziałem w pracach Grupy zapraszamy do kontaktu pod adresem: choroby-rzadkie@gcppl.org.pl.

Koordynator - Małgorzata Dusza-Rowińska